루프스 16년차 폐섬유화 진단받은 후기

2007년부터 루프스로 스테로이드와 면역억제제를 복용하고 있습니다. 
루프스는 내 면역세포가 어딜 공격할지 몰라 늘 조심해야 할 자가면역질환 중 하나입니다. 
저는 혈소판이 감소되는 증상이 있습니다. 
혈소판, 빈혈, 백혈구가 늘 걱정입니다.
 
그래서 먹는 것도 조심하고 늘 운동하고 그랬는데,
 
얼마 전 국가 검진에서 X-Ray를 찍었는데
비활동성결핵(어렸을 때 결핵을 앓았다면 흉터가 남아 있을 수 있음) 인 것 같다는 말을 들었지만, 
저는 결핵을 앓은 적이 없어서 
다니는 서울성모병원에서 폐 CT를 찍게 되었습니다. 
 
지난주 월요일  
폐섬유화라는 진단을 받았습니다.
 
코로나의 후유증이었을까요.
그래도 CT상에 정말 조그만 부분이 하얗게 되어있고, 
크기가 크지는 않다고 하더라고요! 
그래도 이것이 진행이 되고 있는 것인지는 계속 관찰을 하기로 했습니다.
그리고 원래는 110-70이었던 혈압이 이날 130-110 이 나왔어요! 
스테로이드를 먹으면 점차 혈압이 오른다고 하지만, 
막상 오르고 있는 중이라니 마음이 또 좋지 않더라고요! 
 
월요일 너무 충격을 받고  그 스트레스에 너무 힘들었고
식단과 생활습관을 바꾸기로 했습니다.
 
10/23(월)  점심은 병원에서 순두부 먹고 진료받음 충격
                  너무 힘들어서 집에와서 잠 
                  저녁식사 남편이 찜닭시켜줌 많이 먹지 못했는데 체함
10/24(화) 아침 생식먹고 점심 김밥 먹음 치과 다녀오는데 계속 두통
                저녁은 거르고 남편이랑 산책(거의 1년째 저녁루틴)
10/25(수)  체끼 내려가고 두통 남아있었지만 집에만 있으면 우울증 걸린다고 
                  언니가 뒷동산 데려감  내려와서 족욕하고 비지찌개 먹음
                  갑자기 현기증 나고 어지럽고 심박수 150까지 올라감 
                  집에 와서 청심원먹고 누워있으니 좋아짐 
                  친한 약사님과 상담하고 종합비타민 엔오(산화질소) 사 옴
                  종합비타민, 엔오, 강황(몇 년째 꾸준히 먹다가 오랜만에 다시 시작) 먹음
                  저녁 죽먹음 과일 포도(조혈기능에 좋음) 먹고 남편과 산책
10/26(목)  아침 생식 먹고 비타민, 엔오 먹고 언니랑 뒷동산 걸음 
                  점심 샤브샤브(채소위주) 먹고, 족욕하고 집에 와서 낮잠
                  일어나서 포도 먹고, 강황 먹음 
                   저녁 죽 먹고 남편과 산책
                   약간 기운이 올라옴
10/27(금)   아침에 옥수수 먹고 비타민, 엔오 먹고 언니랑 뒷동산 걸음
                  속이 좋지 않아 산에서 토함 
                  점심 집에서 죽 먹고 포도먹고 낮잠
                  저녁 죽먹고 남편이랑 산책  
                  집에 와서 배 먹음 
                  컨디션 완전 돌아옴 
매일 스테로이드, 면역억제제 정해진 시간에 먹고, 
그리고, 죽염탄 물 500ml, 아침에 따뜻한 물 240ml는 죽염타서 꼭 먹음 
매일 코코넛오일 한스푼씩 먹음
걸음수 오전 오후 합쳐서 13,000보 이상
 
5일 동안 심리적으로 얼마나 힘이 들었는지 
혼자 있으면 눈물만 나고 별의별 생각이 다 들었는데 
그럴 때마다 가까이 사는 언니와 재택근무하는 남편이 
토닥토닥 해주고 우울함에서 손잡아줘서 마음이 조금은 좋아진 것 같아요! 
 
3주 후 폐기능 검사를 하는데 꾸준히 운동하고 
먹는 것도 조심해서 좋은 결과 업뎃할게요^^